Kartläggning av hälsa och välbefinnande hos barn och ungdomar i familjer där en förälder har en progredierande neurologisk sjukdom



Finansiering
Socialstyrelsen

Samverkande parter
Socialstyrelsen
Institutionen för vårdvetenskap, Högskolan i Borås
Arvsfondsprojektet “Barn som anhöriga”, Social resursförvalning, Dalheimers hus
DART och Centrum för barns rätt till hälsa, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus

Bakgrund
När en förälder har en progredierande neurologisk sjukdom påverkas familjen. Barnen får ibland ta stort ansvar och den egna hälsan kan bli lidande. Många neurologiska sjukdomar påverkar kommunikationsförmågan vilket innebär att det blir svårare för barnen och föräldrarna att samtala om det vardagliga och om de förändringar som sker i och med sjukdomen. Enligt barnkonventionen, socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen skall barnens perspektiv tillvaratas. Forskningen inom området är dock begränsad och metoder som stärker hälsa, utveckling och välbefinnande hos dessa barn behöver utvecklas.

Projektet påbörjades våren 2013 och avslutades 2015.

Syfte
Ökad kunskapen om vad som främjar hälsa, utveckling och välbefinnande hos barn i familjer där en förälder har en progredierande neurologisk sjukdom. Projektet undersöker hur barnen och föräldrarna upplever att barnen har det, specificerar stödjande och hindrande faktorer för hälsa och utveckling samt utarbetar ett förslag till en modell för hur samhällets insatser och samarbetet runt det enskilda barnet och familjen kan se ut när en förälder drabbas av progredierande neurologisk sjukdom.

Metod
Fokusgrupper med tio barn och ungdomar (8-16 år) och tretton föräldrar med och utan sjukdom genomfördes 2013. Resultatbearbetning och författande av rapport och artikel 2014-2015.

Resultat
Barn och ungdomar som har en förälder med en progredierande neurologisk sjukdom har en påfrestande situation och behöver, precis som sina föräldrar, olika former av stöd. Barnens hälsa och välbefinnande samt förslag på en modell för stöd till de drabbade familjerna presenteras i denna rapport.

En artikel som handlar om hur det fungerar för de deltagande barnen och ungdomarna att leva tillsammans med en förälders personliga assistenter kommer också att publiceras.

Projektledare
Petra Linnsand, petra.linnsand@socialresurs.goteborg.se, 0703-078574

Kontaktperson på DART
Ulrika Ferm, ulrika.ferm@vgregion.se, 0707-850210